Warum werden viele autistische Mädchen übersehen?

Mädchen werden oft nicht diagnostiziert, weil sie nicht den Stereotypen von Autismus entsprechen und die Symptome besser verbergen als Jungen.

Nach den neuesten Daten der Centers for Disease Control sind viel mehr Jungen als Mädchen vom Autismus-Spektrum betroffen: Auf ein autistisches Mädchen kommen mehr als vier Jungen. Die Forscher weisen auf genetische Unterschiede hin. Kliniker und Forscher haben aber auch erkannt, dass viele “besser funktionierende” autistische Mädchen einfach übersehen werden. Man nennt sie “verlorene Mädchen” oder “versteckt in der Öffentlichkeit”, weil sie übersehen oder zu spät diagnostiziert werden. Sie entsprechen nicht den Stereotypen oder ihre Symptome werden als etwas anderes fehlinterpretiert. Sie können ihre Symptome auch besser verbergen, zumindest in jungen Jahren.

Selbst wenn Mädchen deutlicher zu erkennen sind, können sie übersehen werden. Nehmen wir zum Beispiel Melissas zwei Kinder. Bei beiden wurde Autismus diagnostiziert. Doch während die Symptome von Tochter Lisa viel offensichtlicher waren als die von Sohn Justin, wurden die Symptome des Mädchens von verschiedenen Ärzten drei Jahre lang ignoriert.

“Auf dem Papier,” – sagt Melissa – “sie schien alle Kriterien zu erfüllen”. Lisa hatte eine erhebliche Sprachverzögerung – sie sprach keine Sätze, bis sie vier Jahre alt war -, sie konnte nicht so tun, als ob, und sie hatte jeden Tag Angst. Sie entwickelte auch andere Symptome wie das Stapeln von Teddybären in einer Reihe, das Drehen im Kreis und die ständige Suche nach Sinnesreizen. Sie war auch nicht in der Lage, eine Veränderung der Routine zu verkraften.

Obwohl Lisas Probleme sie mit 18 Monaten für die Frühförderung qualifizierten, diagnostizierte ein Entwicklungsneurologe erst im Alter von 6 Jahren Autismus bei ihr.

Melissas Sohn wurde ebenfalls im Alter von 6 Jahren diagnostiziert – allerdings von dem ersten Arzt, der ihn sah, obwohl seine Symptome weit weniger offensichtlich waren.

“Der Entwicklungspädiater, der Lisa untersucht hat, glaubte nicht, dass Autismus bei Mädchen üblich ist. Er erfand Ausreden für ihr Verhalten und Gründe, warum sie nicht krank sein konnte”, sagt Melissa. “Einmal wurde uns sogar gesagt, dass meine Tochter einfach ein geringes Selbstwertgefühl habe und deshalb nicht spreche. Und natürlich, dass ihre Probleme nur Erziehungsprobleme waren. Uns wurde nie dasselbe über unseren Sohn gesagt”.

Autistische Mädchen passen nicht in das “Modell”

Autismus ist eine Entwicklungsstörung, die sich durch zwei ungewöhnliche Verhaltensweisen auszeichnet: Defizite in der Kommunikation und in den sozialen Fähigkeiten sowie eingeschränktes oder sich wiederholendes Verhalten. Kinder mit Autismus haben oft auch Probleme mit der sensorischen Verarbeitung. Doch genau hier liegt laut Dr. Susan F. Epstein, einer klinischen Neuropsychologin, das Problem. “Das Modell, das wir für die klassische Autismus-Diagnose haben, ist erwiesenermaßen ein männliches Modell. Das soll nicht heißen, dass Mädchen nie in dieses Modell passen, aber Mädchen neigen dazu, sich ruhiger zu zeigen, mit weniger sich wiederholenden und eingeschränkten Verhaltensweisen, oder sie zeigen sie auf eine andere Art und Weise.

Stereotype können der Anerkennung im Wege stehen. “Wo Jungen in Fahrplänen stöbern, interessieren sich Mädchen übermäßig für Pferde oder Einhörner, was für sie nicht überraschend ist. – Dr. Epstein stellt fest. “Aber der Grad des Interesses könnte übersehen werden und der Grad der Verrücktheit könnte etwas gedämpfter sein. Für das ungeschulte Auge ist es nicht so offensichtlich”. Er fügt hinzu, dass es mit der Entwicklung des Spektrums auch schwieriger wird, weniger betroffene Jungen zu diagnostizieren.

Laut einer Studie der Stanford University aus dem Jahr 2005 zeigen autistische Mädchen weniger repetitives und eingeschränktes Verhalten als Jungen. Die Studie ergab auch, dass Unterschiede in der Gehirnstruktur von autistischen Jungen und Mädchen diese Diskrepanz erklären.

Dr. Wendy Nash, Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie, fügt hinzu, dass Mädchen ihr Verhalten in der Öffentlichkeit eher unter Kontrolle haben, so dass die Lehrer diese Unterschiede nicht bemerken. “Viele Mädchen mit Autismus werden ausgegrenzt, weil sie vielleicht lächeln, einen etwas besseren Blickkontakt haben oder sozial motivierter sind. Es könnte eine subtilere Präsentation sein”. – Dr. Nash erklärt. Wenn die Mädchen sozial interessiert, aber seltsam sind, was bei den meisten der Fall ist, fügt er hinzu, “denke ich, dass die Leute sie übersehen”.

Ein weiteres Problem: Fehldiagnosen

Laut Dr. Epstein gibt es noch einen weiteren Grund, warum autistische Mädchen falsch oder später diagnostiziert werden als Jungen. Mädchen, die mit nicht diagnostiziertem Autismus zu kämpfen haben, leiden oft unter Depressionen, Ängsten oder haben ein geringes Selbstwertgefühl, und Kliniker können die durch Autismus verursachte soziale Dysfunktion nicht erkennen”.

Dr. Nash fügt hinzu, dass ADHS bei diesen Mädchen auch fehldiagnostiziert werden kann. “Ich sehe viele Mädchen, bei denen in jungen Jahren ADHS diagnostiziert wird, die eigentlich die Kriterien für Autismus erfüllen”. – sagt sie. “Sie zeigen Hyperaktivität, aber keine soziale Beeinträchtigung oder eine andere Art von sozialer Beeinträchtigung, so dass Autismus oft übersehen wird.”

Autistische Mädchen “bestehen” … zumindest für eine gewisse Zeit

Ein weiterer Grund, warum bei Mädchen keine Diagnose gestellt wird, ist, dass sie in der Lage sind, die Krankheit zu “überspielen”.

“Mädchen schaffen das normalerweise”. – sagt Dr. Epstein. “Sie verstehen vielleicht nicht, was vor sich geht, aber sie versuchen zu imitieren, was sie sehen. In der dritten oder fünften Klasse sind sie vielleicht dazu in der Lage, aber in der Mittel- und Oberstufe wird es zu einem Problem.

Genau das war der Fall bei Lisa, die jetzt 13 Jahre alt ist. sagt Melissa über ihre Tochter: “Sie ist weniger reif als ihre typischen Altersgenossen, und Mädchen sind sehr kompliziert, was das Sozialverhalten angeht. Aus diesem Grund ist es für sie sehr schwierig, Freundschaften zu pflegen, und ich kann Ihnen sagen, dass 13-jährige Mädchen nicht sehr tolerant gegenüber anderen sind”.

Die Kosten einer Fehldiagnose

Dr. Epstein sagt, dass nicht diagnostizierte Mädchen mit Autismus sich fragen, “was mit ihnen nicht stimmt”, was zu Depressionen, Angstzuständen und Verlust des Selbstwertgefühls führen kann. Sie versuchen so sehr, sich ihrer Umgebung anzupassen, dass es sie erschöpft. “Das ist es, was Nachahmung ausmacht”, sagt sie. “Du verstehst es nicht unbedingt, also versuchst du, das zu tun, was andere Leute tun. Wenn man versucht, etwas zu imitieren und es nicht versteht, ist das sehr schwierig.

Dr. Nash sagt, dass weniger schwerer Autismus bei Mädchen oft zuerst wegen dieser sozialen Probleme oder der dadurch verursachten Depression erkannt wird. “Menschen, die wir als leicht autistisch bezeichnen, haben in der Jugend soziale Probleme oder sie scheinen sich zu sehr auf ein Thema zu konzentrieren und nehmen nicht entsprechend ihrem Potenzial oder ihren Fähigkeiten an schulischen Aktivitäten teil”. – sagt er. “Depressionen können bei hochfunktionalen Kindern auf dem Spektrum häufiger vorkommen. Sie melden sich also aufgrund von Depressionen oder schlechten schulischen Leistungen. Dann wird mir klarer, dass sie begrenzte Interessen und Probleme mit der sozialen Kommunikation haben.

Ein weiterer Preis für das Übersehenwerden ist der Verlust von Möglichkeiten zur frühzeitigen Unterstützung bei der Entwicklung von Fähigkeiten. “Wir sprechen von Frühintervention”. – sagt Dr. Epstein. “Wenn Mädchen zu spät erkannt werden, verpassen sie viele soziale Interventionen, die später viel schwieriger sind. Das ist die Gefahr für jeden, der eine späte Diagnose erhält.

Dr. Nash stimmt dem zu und fügt hinzu, dass Mädchen die Möglichkeit verlieren, angemessene Unterstützung in der Schule und in ihrem sozialen Leben zu erhalten: “In der Schule fällt es ihnen schwerer, sich auf Themen zu konzentrieren, die sie nicht interessieren. Das gilt für Menschen mit ADHS und noch mehr für Kinder auf dem Autismus-Spektrum.

Sicherheitsrisiken für autistische Mädchen

Autistische Mädchen können gemobbt werden, nur weil sie “anders” sind. Außerdem, so Dr. Epstein, können diese Mädchen durch ihren Autismus naiver werden, weil sie soziale Signale nicht erkennen und gemocht werden wollen. Das macht sie zur leichten Beute für jemanden, der sie ausnutzen will, sei es ein Tyrann oder ein Sexualstraftäter. “Mädchen wollen vielleicht die Interaktion, verstehen aber nicht, worum es dabei geht und was die Signale sind”. – sagt Dr. Epstein. “Es ist sehr einfach für sie, ihren Hormonen zu folgen, ohne zu wissen, welche Risiken damit verbunden sind. Und manchmal brauchen sie, selbst wenn sie unterrichtet worden sind, ständige Unterstützung, um sicher zu bleiben”.

Melissa sagt, dass dies bei Lisa genau der Fall war. “Ich musste mich schon in einem viel jüngeren Alter als erwartet mit Frauenfragen befassen”. – sagt sie. Wir hatten bereits einen Fall, in dem sie von einem Jungen unangemessen berührt wurde, der erklärte, dass er aufgrund seiner Behinderung nicht verstand, dass das, was er tat, falsch war”.

Melissa fügt hinzu, dass eine der größten Stärken ihrer Tochter darin besteht, andere zu akzeptieren. “Sie findet immer das Gute in den Menschen, selbst wenn sie unfreundlich zu ihr sind”. – sagt sie. “Aber weil sie so akzeptierend und freundlich ist, können andere sie leicht ausnutzen oder schikanieren und sie sagt nichts.

Dr. Nash weist darauf hin, dass es einen Forschungsbereich gibt, in dem neu überlegt wird, wie man Mädchen auf dem Spektrum helfen kann: “Es gibt immer mehr Forschungsergebnisse darüber, dass sich Jungen und Mädchen unterschiedlich präsentieren und dass unsere Therapien möglicherweise etwas mehr auf die Bedürfnisse von Mädchen und Jungen zugeschnitten sein müssen.

Zunächst müssen die Mädchen jedoch erkannt und akzeptiert werden. Dies erfordert ein größeres Bewusstsein und mehr Sensibilität bei Eltern, Lehrern und Ärzten.

Weitere Informationen

• childmind.org/article/autistic-girls-overlooked-undiagnosed-autism/