Die Vassar-Studentin Zoe Gross kennt ihre Stärken und Schwächen nur zu gut. Obwohl sie gute Noten hat, ist sich die 21-Jährige bewusst, dass sie alles langsamer macht als die meisten anderen, einschließlich des Anziehens am Morgen, des Wechselns zwischen den Klassen und des Schreibens von Aufsätzen. Das macht das Studium noch schwieriger. “Wenn man bedenkt, dass ich alleine lebe, fällt es mir schwer, mich zu waschen, zu ernähren und saubere Kleidung anzuziehen”. – sagt sie – “das bedeutet, dass ich nicht in der Lage bin, die Schulaufgaben so schnell zu erledigen, wie die Professoren es vielleicht vorgeben.”
Gross ist eine Person auf dem Autismus-Spektrum, und ihre Probleme mit den Lebenskompetenzen und der Exekutivfunktion – mentale Prozesse wie Planung, Zeitmanagement und Multitasking – lassen sie depressiv und ängstlich werden. “Ich werde oft krank, weil mein Immunsystem geschädigt ist”. – sagt sie. “Ich habe mir in einem Semester eine Mandelentzündung und eine Mononukleose zugezogen.” Das verstärkt natürlich ihre Ängste und Probleme, Dinge zu erledigen. “Jedes Semester bin ich vor den Abschlussprüfungen absolut unglücklich”, sagt sie. Nachdem sie schließlich auf einen “steinigen Boden” gestoßen ist, wie sie es ausdrückt, hat Gross beschlossen, dieses Semester eine Pause einzulegen.
Gross steht stellvertretend für die Welle junger Menschen mit weniger ausgeprägtem Autismus, die nach dem Schulabschluss ein Studium aufnehmen. Da diese aufgeweckten, wenn auch sozial unbeholfenen Kinder gute akademische Leistungen erbringen, liegt die Vermutung nahe, dass sie auch an der Universität und darüber hinaus erfolgreich sein werden. Viele Eltern ahnen nicht, mit welchen Problemen ihre Kinder konfrontiert werden, wenn sie die Familienstruktur und die Unterstützung, die sie in der Schule erhalten haben, nicht mehr haben.
Organisatorische Probleme
Konventionell wird davon ausgegangen, dass die größten Probleme für Menschen mit weniger schweren Störungen soziale und kommunikative Probleme sind. Diese Personen können soziale Signale übersehen und nicht verstehen, was von ihnen erwartet wird. Störungen der Exekutivfunktionen, die normalerweise mit ADHS in Verbindung gebracht werden, sind jedoch auch bei Menschen auf dem Spektrum häufig, sagt Dr. Ron J. Steingard, leitender Kinderpsychopharmakologe am Child Mind Institute. “Ich denke, dass die Belastung bei Autismus höher ist”, sagt er. – sagt er.
Dies macht das Studium, das häufig die erste Phase eines unabhängigen Lebens darstellt, zu einer besonderen Herausforderung. Während Gross sieht, dass viele Studenten ihre Freiheit genießen, sagt sie, dass die Verantwortung für Ordnung und Sauberkeit, die mit dieser Freiheit einhergeht, ihr größtes Hindernis ist. “Ich habe mich mit Leuten unterhalten, die meine Probleme gerne als soziale Probleme behandelt sehen würden, weil sie Autismus ausschließlich als soziale Behinderung betrachten”. – sagt sie. “Aber alle sozialen Probleme, die ich an der Universität haben könnte, verblassen im Vergleich dazu.”
Die Schwierigkeiten von Gross sind nur allzu häufig, sagt Stephen Shore, ein prominenter Fürsprecher, der Assistenzprofessor für Sonderpädagogik an der Adelphi University und Autor mehrerer Bücher über Autismus ist. “Die Bewältigung der unabhängigen Aspekte des Lebens eines Studenten, wie z. B. das Leben in einem Wohnheim oder einer Wohnung, in Verbindung mit der Planung der Hausaufgaben, der richtigen Ernährung usw., kann die exekutiven Funktionen einer Person überfordern”. – sagt er.
Herausforderungen für die Unabhängigkeit
Das Asperger-Syndrom bedeutet “keine Herausforderungen”, bestätigt Lynne Soraya, die das Asperger-Tagebuch für Psychology Today schreibt. “Ich wurde von einem Auto angefahren – zum zweiten Mal – als ich 19 Jahre alt war und an der Universität studierte. Lebenskompetenzen wie das Erlernen eines effektiven Umgangs mit Sinneseindrücken, um die Straße sicher überqueren zu können, sind auch für diejenigen von uns relevant, die als ‘hoch funktionierend’ gelten.
Am Tag des Unfalls, so erzählt Soraya, habe sie sich gestritten und sei von den Emotionen, dem Lärm und der Menschenmenge so überwältigt gewesen, dass sie einen Tunnelblick hatte und das entgegenkommende Auto erst sah, als es zu spät war.
Erschwerend für die Unabhängigkeit kommt hinzu, dass einige dieser Kinder seit ihrem zweiten Lebensjahr keine erzieherischen Hilfen und Dienstleistungen mehr in Anspruch nehmen können. Diese Hilfen fallen weg, wenn die Kinder keine soziale Unterstützung mehr erhalten. Kinder wachsen nicht aus ihrem Autismus heraus, und es ist sehr gut möglich, dass sie weitere Begleitprobleme haben, darunter Angstzustände und ADHS, die das Leben noch schwieriger machen können.
Die unsichtbare “Behinderung
In den nächsten fünf Jahren werden schätzungsweise 200.000 Jugendliche, bei denen Autismus-Spektrum-Störungen diagnostiziert wurden, keine Leistungen mehr im Rahmen des Bundesgesetzes für Menschen mit Behinderungen (Individuals With Disabilities Act, IDEA) erhalten. Unter ihnen wird eine beträchtliche Anzahl von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit unsichtbaren Behinderungen wie Gross sein. Bislang haben sie dank Dienstleistungen und Vorkehrungen wie Gruppen für soziale Fähigkeiten, Beschäftigungstherapie und zusätzliche Zeit zum Lösen von Tests eine Regelschule besucht.
Wenn diese Jugendlichen und jungen Erwachsenen ihre Ausbildung beenden, werden sie in eine Welt eintreten, die viel schwieriger ist als die, die sie verlassen haben. “Für Menschen mit Störungen, die hauptsächlich in der Kindheit diagnostiziert werden und bis ins Erwachsenenalter andauern, ist die Erwachsenenwelt nicht auf sie vorbereitet”. – sagt Dr. Steingard und stellt fest, dass viele Einrichtungen, die Bildungs-, Sozial-, medizinische und psychologische Dienste anbieten, einfach aufhören zu arbeiten, wenn Kinder in das Erwachsenensystem übergehen. Er weist auf ein weiteres Problem hin: die Schwierigkeit, Kliniker zu finden, die sich bei der Behandlung von Erwachsenen mit “kindlichen” Störungen wie Autismus oder ADHS wohl fühlen.
Obwohl IDEA es Schülern erlaubt, je nach Bundesstaat bis zum Alter von 21 oder 22 Jahren in der Obhut von Kinderbetreuungseinrichtungen zu verbleiben, wollen viele Jugendliche mit weniger schwerem ASD die High School früher verlassen, zusammen mit ihren normalen Klassenkameraden, auch wenn es ihnen an den Fähigkeiten für ein unabhängiges Leben und an sozial-emotionalen Fähigkeiten mangelt, die für das frühe Erwachsenenalter, einschließlich des Studiums, erforderlich sind. Hinzu kommt, dass “die öffentliche Schule ein schwieriger Ort für Menschen auf dem Autismus-Spektrum ist”. – sagt Shore. “Es gibt viele Situationen, in denen es für diese Menschen besser ist, an einer Erwachsenenschule zu beginnen, wo es keine Tyrannen mehr gibt und der Unterricht interessanter ist.
Planung von Übergängen
Der Alterungsprozess beginnt offiziell mit der Übergangsplanung, die bei der jährlichen Sitzung des Individuellen Bildungsprogramms (IEP) stattfindet, einem vom Bund vorgeschriebenen Prozess, der je nach Bundesstaat bereits im Alter von 14 und spätestens mit 16 Jahren beginnt. An diesem Punkt verlagert sich der Schwerpunkt auf alle Arten von postsekundärer Bildung, Ausbildung und Erfahrungen, “von Hygiene über Bankwesen bis hin zu Berufsausbildung, Fahrunterricht, Sexualerziehung, Hochschulrekrutierung und mehr”. – schreibt Lisa Jo Rudy in Autism After 16, einer ausgezeichneten Quelle zum Thema Übergang, zusammen mit dem Autism Speaks Transition Tool Kit. Shore ist jedoch der Meinung, dass die Planung früher beginnen sollte – viel früher.
“Der Übergang zum Autismus beginnt, sobald man weiß, dass jemand Autismus hat, selbst im Alter von zweieinhalb Jahren”. – sagt er. “Das bedeutet nicht, dass wir über das gesamte Erwachsenenleben eines Kindes entscheiden, sondern dass wir versuchen, seine Stärken herauszufinden, damit sie entwickelt werden können, um ein erfülltes und produktives Leben zu führen.”
Shore ist sich bewusst, dass dies ein schwieriges Konzept für Eltern ist. “Die Zeit oder die Energie aufzubringen, um so weit in die Zukunft zu blicken, kann überwältigend sein, vor allem, wenn man selbst im Zentrum der Dinge steht. Manche Menschen gehen davon aus, dass ihre Kinder die Universität besuchen und damit zurechtkommen werden, aber es gibt Hinweise darauf, dass das Kräfteverhältnis gegen sie gerichtet ist und sie sich darauf vorbereiten müssen, je früher, desto besser. Er schlägt vor, dass Eltern Selbsthilfegruppen finden, die ihnen helfen, mit allen Fragen rund um den Autismus ihrer Kinder umzugehen, sowohl jetzt als auch in Zukunft.
Fähigkeiten zur Selbsthilfe üben
Traditionell beginnen die Schüler mit der Teilnahme an den IIEP-Sitzungen, wenn die Übergangsplanung beginnt, sie können dies aber auch schon früher tun. Laut Shore müssen Schüler, wenn sie zu Teenagern werden, lernen, um angemessene Vorkehrungen zu verhandeln, die ihnen zum Erfolg verhelfen. Ein Kind kann zum Beispiel sagen, dass es durch das Kratzen an Bleistiften während der Prüfung abgelenkt wird und nicht arbeiten kann”, was zu einem Antrag auf einen separaten Prüfungsbereich führt.
“Manche Menschen suchen das richtige Umfeld für sich selbst”. – fügt er hinzu. “Sie sagen: ‘Ich brauche keine zusätzliche Zeit, ich brauche Hilfe bei der Organisation meiner Zeit’. Auf diese Weise üben sie, sich selbst zu vertreten, was in der Schule und im Erwachsenenalter äußerst wichtig ist”, wenn die IEPs und die Fürsprache der Eltern enden.
Rudy schreibt, dass bei den Übergangsplänen berücksichtigt werden muss, ob ein Jugendlicher oder junger Erwachsener wirklich bereit ist, sein Zuhause zu verlassen. Kinder, die nur geringfügig beeinträchtigt sind, müssen nicht unbedingt in einer Wohngruppe untergebracht werden, aber sie haben Verzögerungen in Bereichen wie soziale und exekutive Funktionen, die für eine spätere Unabhängigkeit unerlässlich sind. Um diesen Übergang zu erleichtern, gibt es spezielle Sommerprogramme, die jedoch kostspielig sein können.
Wer sich für ein Studium interessiert, findet in Navigating College: A Handbook on Self Advocacy Written for Autistic Adults von Autistic Adults, das vom Autism Self Advocacy Network (ASAN) herausgegeben wurde, eine hervorragende Quelle. Dieses Handbuch wurde von Erwachsenen mit Autismus geschrieben und bietet praktische Ratschläge zu allen Themen, von der Selbsthilfe bis hin zu sensorischen Problemen. (Tipp: Suchen Sie sich einen ruhigen Schlafsaal). Shore rät den Studierenden, einen Termin mit dem Büro für Behinderte zu vereinbaren und anzugeben, dass sie eine Person auf dem Spektrum sind. Die Hochschulen verlangen zwar nicht, dass die Schüler einen IEP einreichen, aber sie schlägt vor, dass die Schüler ihre Dokumente vorlegen, damit die Schule eine bessere Vorstellung von ihren Bedürfnissen hat. In der Zwischenzeit bietet GRASP (Global and Regional Asperger Syndrome Partnership) ein Video an, das einen guten Überblick über Probleme und Überlegungen für Schüler mit Autismus gibt.
Werkzeuge, die helfen, die Dinge am Laufen zu halten
Zoe Gross hatte vor ihrem Studium mehrere Sitzungen mit einem Bildungstherapeuten/Planungsspezialisten, aber sie sagt, dass sie nicht viel geholfen haben, weil “ich wegen meiner Angst vor der Planung nur ungern teilgenommen habe”. Nach ihrem Studium in Vassar tat sie alles, was sie konnte, um ihre Probleme auszugleichen, was sie in einem Kapitel des ASAN-Handbuchs mit dem Titel “Ein besseres Leben durch Gehirnprothesen” beschreibt. Sie schreibt, dass ihre Eltern ihr immer geholfen haben, organisiert zu sein, bis hin zur Erinnerung an ihr Mittagessen. Aber an der Universität, “wenn ich eine Sitzung vergesse, wird sich niemand für mich daran erinnern”.
Deshalb hat Gross einige praktische Hilfsmittel entwickelt, die ihr helfen, den Überblick zu behalten, z. B. visuelle Uhren, Planer und mehrere Wecker. Weil “zwischen dem Aufwachen und dem Verlassen des Zimmers so viele kleine Schritte liegen (aufstehen, duschen, anziehen, packen…)”, hat sie ein Flussdiagramm entwickelt, das in dem Buch “Wie man das Zimmer verlässt” enthalten ist. Es beginnt mit der Frage: “Brauchst du eine Dusche?
“Diese Tricks reichen nicht aus”. – sagt sie jetzt.
“Studierende mit Autismus brauchen eine Möglichkeit, mehr Zeit in der Schule zu verbringen, ohne dass unseren Familien Kosten entstehen, wie es bei vielen an der Universität der Fall ist”. – sagt er. “Wir brauchen eine Möglichkeit, in einem anderen Tempo zu arbeiten, und das ist auch gut so. Im Idealfall könnten viele von uns an der Universität Unterstützung von Betreuern erhalten, wie es bei Studenten mit Tetraplegie der Fall ist. Es wird jedoch schwierig sein, eine solche Unterstützung zu erhalten, da sie die Institution Geld kostet.
Wir werden überwältigt
Carol Greenburg, die auch Redakteurin bei Thinking Person’s Guide to Autism und Regionaldirektorin des East Coast Autism Women’s Network ist, weiß aus erster Hand, was Gross erlebt, obwohl ihre Probleme an der Universität hauptsächlich auf soziale und emotionale Verzögerungen zurückzuführen waren. “Kinder, die sehr verbal sind und deren Autismus nicht offensichtlich ist – wie in meinem Fall -, laufen Gefahr, in die Falle zu tappen, sich ein wenig mehr zuzumuten, als sie bewältigen können, und selbst ein wenig kann zu echten Problemen führen. – sagt er. “Wir sind leichter dysreguliert als Menschen mit einem nicht-autistischen Gehirn.
Die Überforderung von Schülern mit Autismus ist ein “großes Problem”. – sagt Greenburg. “Entweder erzielen sie sehr gute akademische Leistungen, sind aber aufgrund emotionaler Defizite unglücklich, oder sie brechen zusammen und sind ausgebrannt, weil die Anforderungen so hoch sind – sie leben weit weg von zu Hause, in einem wettbewerbsorientierten Universitätsumfeld, in dem viel von ihnen erwartet wird.
Das Problem für die Eltern besteht darin, dass sie, wenn die Kinder das Universitätsalter erreichen, nichts mehr von ihnen hören wollen und nicht merken, wie störend sie werden. Am Ende kommen sie nach Hause und geben ihr Studium auf”.
Alles unter Kontrolle
Zu Hause in Oakland, Kalifornien, erwirbt Gross Credits für das Community College, die es ihr ermöglichen, weniger Kurse zu belegen, wenn sie nach Vassar zurückkehrt, ohne den Verlust der finanziellen Unterstützung zu riskieren. Sie glaubt, dass dies die einzige Möglichkeit ist, damit fertig zu werden. Sie sagt, dass die Volkshochschule, weil sie flexibler ist, ein guter Ausgangspunkt für Schüler mit Autismus und ein guter Plan B sein kann.
Greenburg pflichtet ihr bei: “Es ist eine großartige Möglichkeit, die akademischen Möglichkeiten der Hochschule auszuprobieren und gleichzeitig von zu Hause aus zu arbeiten. Vielleicht wäre ich an einem Ort besser aufgehoben, der etwas näher an meinem Zuhause liegt und von dem ich nicht so viel außerhalb meines Studiums erledigen muss. Dann könnte ich allmählich in eine Umgebung übergehen, in der ich unabhängig leben muss.
Hat Gross einen Rat für Schüler mit Autismus, die aufs College gehen? “Das College wurde mit Blick auf neurotypische Menschen konzipiert”, sagt sie. – sagt sie – “nicht über dich. Die Schuldgefühle, die Sie haben, wenn Sie um eine Verlängerung bitten müssen, wenn Sie Aufgaben zu spät abgeben oder wenn Sie sich freinehmen müssen, können überwältigend sein. Versuchen Sie sich daran zu erinnern, dass es nicht daran liegt, dass Sie ein schlechter Mensch sind – es liegt daran, dass die Universitäten für Studenten wie uns nicht zugänglich genug sind. Hoffentlich werden wir das eines Tages ändern können, aber bis dahin halte durch, gib dein Bestes und versuche, dich selbst zu lieben, egal was passiert.”
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- childmind.org/article/going-to-college-with-autism/
