Werden zu vielen Kindern auf dem Autismus-Spektrum Psychopharmaka verschrieben, um ihr Verhalten zu kontrollieren? Als eine Studie des National Institute of Mental Health aus dem Jahr 2012 ergab, dass 56 Prozent der Kinder und Jugendlichen auf dem Autismus-Spektrum ein oder mehrere Medikamente einnehmen, gingen die Kritiker zum Angriff über.
Die schärfsten Worte kamen aus der Autismus-Gemeinschaft, die Medikamente als eine “chemische Zwangsjacke” ansahen, die Eltern und Lehrern helfen sollte, mit schwierigen Kindern umzugehen.
Zwar gibt es keine Medikamente gegen die Kernsymptome der Autismus-Spektrum-Störung (ASD) – Schwierigkeiten bei der Kommunikation, der sozialen Interaktion und eingeschränktem, sich wiederholendem Verhalten -, doch werden diese Kinder wegen Krankheiten behandelt, die oft mit Autismus in Verbindung gebracht werden, wie Angst, Hyperaktivität und Aggression.
Die von Ärzten verschriebenen Medikamente zielen zunehmend darauf ab, eine Reihe problematischer und manchmal gefährlicher Verhaltensmuster zu unterdrücken, von Schlafstörungen bis hin zu gewalttätigen Aggressionsausbrüchen. Diese Episoden sind keine Wutausbrüche bei kleinen Kindern; autistische Kinder, die nicht in der Lage sind, ihre Wut und Angst auszudrücken, können so überwältigt sein, dass sie sich selbst und andere Familienmitglieder in Gefahr bringen. Einige Beispiele: Einschlagen von Fenstern, Werfen von schweren Gegenständen, Beißen und Schlagen des Kopfes. Die Tatsache, dass diese Kinder oft sensorische Probleme haben, verunsichert sie zusätzlich; wenn die Betreuungsperson das Kind anschreit, um sein Verhalten zu kontrollieren, hat dies den gegenteiligen Effekt.
Management von Verhaltensweisen
Zu den Kritikern gehört Ari Ne’eman, Präsident und Mitbegründer des Autistic Self Advocacy Network, der argumentiert, dass “ein erheblicher Prozentsatz der verschriebenen Medikamente eher dazu dient, das Verhalten chemisch zu reduzieren, als einen legitimen therapeutischen Zweck zu erfüllen”. Ne’eman sieht Medikamente als eine Abkürzung zu geeigneteren Behandlungen. “Bessere Kommunikationsunterstützung und pädagogische Interventionen sind weitaus sinnvollere und angemessenere Mechanismen zur Bewältigung von Verhaltensproblemen.
Auch einige Kliniker haben Vorbehalte. Dr. Mary Margaret Gleason, eine Assistenzprofessorin an der Tulane University, die sowohl als Kinderärztin als auch als Kinderpsychiaterin ausgebildet ist, befürchtet, dass der begrenzte Zugang zu Spezialisten, die sich mit der Beurteilung und Behandlung autistischer Kinder auskennen, in einigen Teilen des Landes “bedeutet, dass die einzige verfügbare Behandlung Medikamente sind”.
Dr. Gleason sagt, dass er viele Eltern trifft, die eine medikamentöse Behandlung vermeiden wollen, wenn andere Methoden wirksam sein können, aber es gibt auch Familien, die sehr wenig Unterstützung und Möglichkeiten für andere Methoden erhalten haben. “Diese Eltern sind vielleicht erschöpft, überfordert von den Symptomen ihres Kindes und frustriert von der Zeit und Energie, die sie aufwenden mussten, um einen Arzt für ihr kleines Kind zu finden. – sagt er. “Manche Menschen in dieser Situation sind überzeugt, dass Medikamente eine schnellere Lösung darstellen und weniger Besuche, weniger Arbeitsausfall und insgesamt weniger Energie erfordern.
Andere Strategien
Für manche Kinder, so sagt sie, gibt es möglicherweise wirksamere nicht-pharmakologische Maßnahmen, die wir zuerst ausprobieren sollten. Es liegt auf der Hand, dass die Berücksichtigung der Bedürfnisse der Familie nach Unterstützung, Ruhe und Schlaf für diese Familien ein wertvoller Ansatz sein kann.
Dr. Gleason weist auch darauf hin, dass bei der Arbeit mit autistischen Kindern, insbesondere mit sprachlich eingeschränkten Kindern, “einige der nicht-pharmakologischen Behandlungen für bestimmte Störungen möglicherweise nicht so wirksam sind oder erheblich modifiziert werden müssen”.
In der Tat sind Medikamente für viele Eltern der letzte Ausweg, nachdem sich andere Therapien, die oft mit Frühinterventionen beginnen, als unwirksam erwiesen haben.
Das richtige Medikament finden
Shannon Des Roches Rosa, Mitherausgeberin von Thinking Person’s Guide to Autism, sagt, sie habe zunächst “alles getan”, um mit dem aggressiven Verhalten ihres autistischen Sohnes Leo fertig zu werden, einschließlich einer funktionellen Verhaltensanalyse, um Auslöser zu erkennen und seine Umgebung zu verändern. Als Leo jedoch im Alter von 8 Jahren mit der Faust auf den Fernsehbildschirm einschlug und eine Gefahr für die Familienmitglieder und sich selbst darstellte, sah sich Rosa gezwungen, Medikamente zu nehmen.
Es stellte sich heraus, dass – wie so oft – das richtige Medikament nur durch Ausprobieren zu finden war. Sie versuchte es zunächst mit Abilify, einem Antipsychotikum, das Reizbarkeit und Aggressivität reduziert. Abilify und Risperdal, ein weiteres Antipsychotikum, sind die einzigen Medikamente, die von der FDA für die Behandlung von Kindern mit ASD zugelassen sind. Doch als Abilify Leo ängstlicher und aggressiver machte und er “ein anderes Kind” wurde, setzte Rosa das Medikament ab. Sie wartete, bis Abilify in Leos Körper nicht mehr wirkte, bevor sie Risperdal ausprobierte.
Zu diesem Zeitpunkt war ich sehr deprimiert. – sagt Rosa – “aber das Risperdal hat getan, was es tun sollte”. Plötzlich konnte Leo wieder er selbst sein und sich wohlfühlen.” Wir wissen nicht, was wir getan hätten, wenn das Medikament ihm nicht geholfen hätte, seine aggressiven Impulse unter Kontrolle zu bringen. Wir wissen auch nicht, was wir tun würden, wenn er sich durch das Medikament nicht mehr so verhalten würde, wie er es tut – wenn es ihn zombifiziert oder seine emotionalen Reaktionen zurücksetzt.
Die meisten Eltern, die zu Medikamenten greifen, sind besorgt über die Nebenwirkungen und darüber, dass ihr Kind nicht mehr wiederzuerkennen sein wird. “Die meisten von ihnen wollen, dass ihre Kinder zu Hause und in der Schule besser funktionieren”. – sagt Glen R. Elliott, leitender Psychiater und medizinischer Direktor des Children’s Health Council. “Sie sind jedoch besorgt, dass sie ihr Kind verlieren werden – dass es nicht die Person sein wird, die sie gewohnt sind.
Andererseits sehen Eltern, deren Kinder zu unkontrollierbaren Aggressionen neigen, in starken antipsychotischen Medikamenten vielleicht die einzige Möglichkeit, das Kind zu Hause zu behalten, bevor es in ein Heim muss.
Ausweitung der Optionen
In weniger extremen Situationen greifen manche Eltern zu Medikamenten, wenn gleichzeitig auftretende Krankheiten wie ADHS die Fähigkeiten des Kindes stark einschränken. Jennifer Byde Myers, deren Sohn Jack an Autismus und ataktischer Zerebralparese sowie an ADHS leidet, stellte fest, dass Adderall seine Lebensqualität erheblich verbesserte, als er im Alter von sechs Jahren mit der Einnahme des Stimulanzmittels begann.
“Jacks Unruhe machte es ihm fast unmöglich, die Schule zu besuchen”. – sagt Myers, ein weiterer Redakteur bei Thinking Person’s Guide to Autism. “Wir gingen nicht mehr in Restaurants, wir sahen keine anderen Familien oder Großeltern mehr, und wie sah das Leben aus? Nicht lernen zu können, keine neuen Erfahrungen machen zu können, keine Freunde zu haben und nicht von den Großeltern geliebt zu werden? Als Jack mit der Einnahme von Adderall begann, konnte er sich wieder frei im Freien bewegen. Er war ruhiger, und natürlich wurde die Erziehung einfacher und weniger stressig, was sein Leben veränderte.
Fünfeinhalb Jahre später wurde klar, dass er Adderall nicht mehr brauchte. “Jack hörte im August 2011 auf, Adderall zu nehmen, weil ich nicht zum Arzt gehen konnte, um das Rezept abzuholen, und er sich die ganze Woche über in der Schule sehr positiv verhalten hatte. Ich habe in der Schule drei Wochen lang nicht darüber gesprochen, aber er hat sich sehr gut geschlagen, und wir haben ihn nicht wieder eingestellt.”
Sie fügt hinzu: “Es kann sein, dass er wieder Medikamente braucht, wenn er in die Pubertät kommt, und dafür sind wir offen.”
Schulische Probleme
Auch wenn die Eltern es vielleicht nicht zugeben, hängt die Entscheidung für die Einnahme von Medikamenten zur Verringerung problematischer Verhaltensweisen häufig mit dem Akzeptanzprozess des Kindes in der Schule zusammen. Eltern sehen in der Medikation vielleicht den Unterschied zwischen der Unterbringung ihres Kindes in einem geschlossenen Klassenzimmer mit 12 Kindern mit besonderen Bedürfnissen, das leider wie ein Lagerhaus aussieht, und der Unterbringung in einer weniger restriktiven Umgebung mit normalen Kindern, in der es anspruchsvollere akademische Inhalte und typische Verhaltensweisen von Gleichaltrigen kennen lernen kann.
Dieses Konzept verärgert den ehemaligen Lehrer und Befürworter Landon Bryce. “Ich denke, wenn Medikamente so gut wirken würden, wie Ärzte, Eltern und Schulverwaltungen es vorgeben, würde es Sinn machen. – sagt er. “Aber das tut es nicht. Du sprichst davon, Kindern Drogen zu geben, um sie besser kontrollieren zu können. Wir reden davon, sie zu verdummen – ich habe noch nie ein Kind unterrichtet, das nicht so über die Medikamente dachte, die es einnimmt – in der Hoffnung, dass sie dadurch besser lernen können. Das ist Dummheit”.
Dr. Elliott sagt, dass sie für jüngere Kinder unter fünf oder sechs Jahren andere Arten von Verhaltensinterventionen mit dem Kind und der Familie “dringend empfiehlt”, um problematisches Verhalten zuerst anzugehen. Sie räumt jedoch ein, dass gesellschaftliche Erwartungen und fehlende Ressourcen das Gleichgewicht zu Gunsten dieses Ansatzes verschieben können. “Die Schule informiert die Familie: Wir können Ihr Kind wegen seines Verhaltens nicht in dieser Klasse behalten, warum versuchen Sie nicht, ihm Medikamente zu geben? Das kann ein echter Druck sein, das zu tun.
Es ist genau diese Art von Druck, die Bryce’ Einwände hervorruft. “Ich habe 20 Jahre lang als Klassenlehrer gearbeitet. – sagt er. “Ich war ständig beunruhigt über den Druck der Eltern, den Kindern Medikamente zu geben, und über den Druck auf die Kinder, weiterhin Medikamente zu nehmen, die sie nicht vertragen. Ich denke, dass Kinder, die Medikamente erhalten, leichter zu kontrollieren sind. Ich glaube, es ist viel schwieriger, ihnen etwas beizubringen”.
Nebenwirkungen
Ne’eman und Bryce sagen, dass sie nicht dagegen sind, Kindern, die eine Gefahr für sich selbst oder andere darstellen, Medikamente zu geben. Sie betonen jedoch, dass das Hauptaugenmerk auf den Nebenwirkungen des Medikaments liegen sollte, einschließlich der Gewichtszunahme, die offensichtlich gesundheitliche Bedenken aufwirft. Rosa räumt ein, dass dies ein Problem ist; sie sagt, dass Kinder, die das Medikament einnehmen, ihr erzählt haben, dass es so ist, als hätten sie “ein schwarzes Loch im Magen”. Sie sind ständig hungrig”. Um der Gewichtszunahme ihres Sohnes Leo entgegenzuwirken, überwacht sie ihn genau. “Wir haben keine Lebensmittel im Haus, von denen er besessen ist (wie Pizza und Donuts), und wir versuchen, gesunde Lebensmittel wie Äpfel in Reichweite zu haben”, sagt sie.
“Es versteht sich von selbst, dass die Verwendung von Risperdal mit äußerster Vorsicht angegangen und bewertet werden sollte”. – Rosa sagt. “Es ist ein atypisches Antipsychotikum mit einer Blackbox! Aber es ist falsch, seinen Nutzen generell abzutun, zumal es eines von zwei Medikamenten ist, die von der FDA für die Behandlung von aggressivem Verhalten und Reizbarkeit bei autistischen Kindern zugelassen sind.
Es gibt noch viele andere Gründe, warum Eltern und Ärzte bei der Arbeit mit Kindern, deren Gehirn sich so schnell entwickelt, vorsichtig sein sollten, insbesondere aber bei Kindern auf dem Autismus-Spektrum. “Autistische Kinder haben ein breiteres Spektrum an Nebenwirkungen als nicht-autistische Menschen”. – sagt Dr. Elliott. “Ich denke oft, dass sie einen ‘Raw Brain’-Effekt haben. Es ist wie bei einem Sonnenbrand: Dinge, die einem normalerweise nichts anhaben können, wie zum Beispiel ein Schulterklopfen, tun es doch. Man muss vorsichtiger sein, wenn man anfängt.”
Schlechte Reaktionen
Judy Applebaum, bei deren 11-jährigem Sohn Jason im Alter von drei Jahren das Asperger-Syndrom diagnostiziert wurde, hatte bis vor sechs Monaten keinen Grund, eine medikamentöse Behandlung in Betracht zu ziehen, als er “über Nacht sehr impulsiv und hyperaktiv” wurde, was zur Diagnose ADHS führte.
Applebaum sagte, sie habe verschiedene stimulierende Medikamente ausprobiert, darunter Vyvanse, Ritalin LA und Focalin. Seine Lehrer sagten, dass sie alle ein wenig bei der Aufmerksamkeit halfen, aber “die Nebenwirkungen waren so albtraumhaft, dass wir beschlossen, sie abzusetzen”. Dazu gehörten “extreme Wut und Reizbarkeit, Beschimpfungen und Probleme im Schulbus”. Seine Impulskontrolle, die in jenem Jahr plötzlich bei Null lag, sank auf etwa minus 20, als er Medikamente bekam.” Sie versuchte es auch mit Intuniv, einem Medikament ohne Stimulanzien, das zunächst zu wirken schien, dann aber die gleichen Nebenwirkungen entwickelte. Nachdem sie alle Medikamente abgesetzt hatte, sei “seine Stimmung innerhalb von 24 Stunden besser geworden”.
Der Psychiater, der Jason vor kurzem begutachtet hat, sagte, dass er ihm niemals Medikamente verschreiben würde; stattdessen empfahl er ihm eine Verhaltensänderung. Applebaum stimmt dieser Aussage zu; sie ist derzeit auf der “verzweifelten Suche” nach einem Arzt, der eine solche Therapie anbietet und versichert ist. Allerdings schließt sie die Verabreichung von Medikamenten in Zukunft nicht völlig aus. “Soweit ich das beurteilen kann,” – sagt er – “es scheint, dass Kinder auf dem Spektrum plus Pubertät 10 Mal mehr Hormone sind”.
Mehrere Medikamente
Ein weiteres Problem für Dr. Elliott ist die Tendenz zur Vermehrung von Medikamenten. “Ich habe im Laufe der Zeit zwei Dinge beobachtet,” – sagt er. “Erstens, wenn jemand einmal mit der Einnahme von Medikamenten beginnt, wird er sie wahrscheinlich weiter einnehmen, und zweitens, wenn er mit einem Medikament beginnt, wird er wahrscheinlich mehr als ein Medikament einnehmen. Wir behandeln spezifische Symptome und geben dann Medikamente gegen Schlaflosigkeit und Hyperaktivität. Die Dosis zu erhöhen oder eine andere Droge auszuprobieren wird immer verlockender und kann ins Absurde führen.”
Einig ist man sich darin, dass weitere Forschung notwendig ist. “Es gibt bemerkenswert wenig Beweise für die Wirksamkeit der meisten der verwendeten Medikamente”. – sagt Ari Ne’eman. Dr. Elliott stimmt dem zu: “Wir haben angeblich eine Ära der evidenzbasierten Medizin, aber es gibt nur sehr wenig Forschung, auf die man aufbauen kann.
Gleichzeitig erklärt er: “Man müsste erst einmal mit einem dieser Kinder leben, bevor man diese Eltern für eine einfache Lösung kritisiert. Ihr Leben und das Leben ihres Kindes ist viel weniger chaotisch, gestört und schwierig für sie”.
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- childmind.org/article/autism-and-medication/