Nach ihren ersten beiden Studienjahren arbeitete Debbie D. in Teilzeit, und seit zwei Jahren arbeitet sie neben ihrem Studium in Vollzeit. Dieser bewundernswerte Jonglierakt machte sie jedoch so nervös, dass sie vergaß zu essen, sich zu kämmen oder im Auto zu tanken – “mehr als einmal ist mir auf der Autobahn das Benzin ausgegangen”. Sie freute sich also auf ihren Abschluss im Jahr 2007 und dachte, wenn sie sich auf ihre Karriere konzentrieren könnte, würde das Leben leichter werden. Sie hatte Unrecht.

Mit 22 Jahren “war ich gerade dabei, in meine erste Wohnung zu ziehen”. – erinnert sich Debbie – “Ich habe gelernt, meine eigenen Rechnungen zu bezahlen, mich an eine neue Routine außerhalb der Schulstruktur zu gewöhnen und zu lernen, was es bedeutet, ein Profi zu sein”. Der Übergang ins Erwachsenenalter forderte ihre Führungsqualitäten – wie Planung, Zeitmanagement und Multitasking – weiterhin heraus. Eine Beförderung zum Schichtleiter bei demselben humanitären Dienstleistungsunternehmen, bei dem sie während ihres Studiums beschäftigt war, verschlimmerte die sozialen und sensorischen Schwierigkeiten, die mit ihrer Autismus-Spektrum-Störung (ASD) verbunden waren. Vier Jahre nach ihrem Abschluss, sagt sie: “Ich versuche immer noch, alles zu lernen”.

Trotz ihrer Kämpfe überwindet Debbie die sehr schlechten Chancen junger Menschen mit ASD auf allen Ebenen des Spektrums. Betreuer und Aktivisten aus der Gemeinschaft machen sich seit langem große Sorgen über die Zukunft der “großen Welle” von Kindern und Jugendlichen, bei denen ASD diagnostiziert wurde – eine halbe Million oder mehr -, die in den nächsten zehn Jahren aus dem Bildungs- und Unterstützungssystem des Bundesgesetzes für Menschen mit Behinderungen (Individuals With Disabilities Act, IDEA) herausfallen werden. Sowohl sie als auch ihre Eltern sind sehr unsicher, was Dienstleistungen für Erwachsene, postsekundäre Bildung und Beschäftigungsmöglichkeiten angeht.

Arbeitsbezogene Herausforderungen

Ihre Befürchtungen wurden durch die bisher größte und aussagekräftigste Studie bestätigt, in der untersucht wurde, wie Autisten nach der Highschool abschneiden. Die Studie ergab, dass zwei Jahre nach dem Verlassen der Schule die Hälfte der jungen Menschen mit ASD keine Erfahrung mit bezahlter Arbeit, technischer oder höherer Bildung hat. Fast sieben Jahre nach dem Schulabschluss verbessern sich die Zahlen, aber sie sind immer noch düster – jeder Dritte hat keine bezahlte Arbeit oder eine postsekundäre Ausbildung. Dies ist ein höherer Anteil von Menschen, die von der Arbeitswelt ausgeschlossen sind, als bei anderen Behinderungen, einschließlich geistiger Behinderung, wobei das Risiko schlechterer Ergebnisse für Menschen aus einkommensschwachen Familien und für Menschen mit größeren funktionellen Beeinträchtigungen höher ist.

Die Studie belegt, “was wir schon seit einiger Zeit vermutet haben – dass die junge erwachsene Bevölkerung mit Autismus mit erheblichen zusätzlichen Beschäftigungsproblemen konfrontiert ist, die über die Herausforderungen hinausgehen, mit denen viele andere behinderte Bevölkerungsgruppen konfrontiert sind”. – sagt Dr. Scott Standifer, klinischer Dozent im Büro für Behindertenpolitik und -studien an der Universität von Missouri. Die Zahlen sind zwar nicht so düster wie die oft zitierte Arbeitslosenquote von 80 Prozent – für die es keine soliden statistischen Belege gibt -, aber die Studie befasst sich nur mit Menschen auf dem Spektrum, die im Jahr 2000 in schulischen Sonderschulprogrammen identifiziert wurden, und berücksichtigt keine älteren Erwachsenen, die vor dem Jahr 2000 aus dem Programm ausschieden. Hätte man diese Gruppe mit einbezogen, wäre das Bild sicherlich noch düsterer gewesen.

“Frühere Generationen von Kindern mit Autismus hatten in der Regel nicht die intensive Frühförderung und Unterstützung, die unsere heutige Generation erfahren hat. – sagt Standifer. Wenn sie nicht diese Art von Intervention von “inspirierten, überzeugenden Eltern” erhalten würden – wie im Fall von Temple Grandin, einer Verfechterin des Autismus, wurden sie wahrscheinlich fehldiagnostiziert und in Pflegefamilien untergebracht oder für seltsam oder “verrückt” gehalten und sich selbst überlassen.

“Unsichtbare Behinderung”

Es ist wichtig zu wissen, dass die in dieser Studie befragten Personen eine Reihe von Behinderungen haben, darunter auch solche mit der Diagnose Asperger-Syndrom. Nur weil eine Person mit Autismus sehr sprachbegabt und weniger sichtbar beeinträchtigt ist, bedeutet das nicht, dass sie aus ihrem eingeschränkten Verständnis der ungeschriebenen Regeln des sozialen Miteinanders “herauswachsen” wird, die es ihr ermöglichen, Gespräche zu führen, frei in einer Gruppe zu agieren und soziale Signale wie Intonation und Körpersprache zu lesen, und die in der Arbeitswelt eine so wichtige Rolle spielen.

Temple Grandin war so besorgt über die Arbeitslosigkeit bei Menschen, die weniger von Autismus betroffen sind, dass sie in ihrem Buch ‘Different …’ eine Sammlung von Aufsätzen erfolgreicher Menschen mit ASD in verschiedenen Bereichen zusammenstellte. Nicht weniger”, um junge Menschen zu inspirieren. Grandin, die ihre Herausforderungen im Bereich der sozialen Kommunikation mit denen einer Anthropologin auf dem Mars verglich, erklärte gegenüber Salon, dass sie durch die Tatsache, dass sie “zu viele Menschen mit hochfunktionalem Autismus und Asperger-Syndrom gesehen hat, die keine Arbeit finden und nicht ins Erwachsenenleben eintreten können”, motiviert wurde, das Buch zu schreiben.

“Da ich mein ganzes Erwachsenenleben lang in der Technologiebranche gearbeitet habe”, sagte sie, “denke ich mir: ‘Wo sind die Aspies? Ich denke an die Leute, mit denen ich aufs College ging, an die Kinder, die die Sonderlinge waren, an die anderen Kinder. Eines der Dinge, die Menschen mit Asperger-Syndrom heute schaden, ist, dass sie keine sozialen Fähigkeiten von älteren Menschen mit dem Spektrum lernen, die es geschafft haben, ihr Leben zu meistern.”

Schwierigkeiten beim Lesen zwischen den Zeilen

Debbie sagt, dass ihre sozialen Defizite eine große Lernkurve darstellten, als sie Supervisorin wurde. Sie sagt, wenn man Schwierigkeiten hat, zwischen den Zeilen zu lesen, ist es schwer zu verstehen, dass “die Leute manchmal Dinge sagen, die sie nicht so meinen, oder Informationen weglassen, die sie eigentlich wissen sollten, und dass man als Kontaktperson die Lücken füllen muss”.

Die Folgen ihrer Behinderung sind jedoch viel schwerwiegender. “Wenn ich nicht in der Lage bin, an wichtigen Gesprächen teilzunehmen, kann sich das langfristig negativ auf meine Karriere auswirken. – sagt Debbie. “Wenn Sie in Schulungen nicht die richtigen Fragen stellen, in Besprechungen Ihr Wissen und Ihre Erfahrung nicht anbieten und Ihre Bedürfnisse und Probleme nicht denjenigen vortragen, die etwas dagegen tun können, geht Ihr Wert verloren.”

Gleichzeitig sagt Debbie, dass ihre Ängstlichkeit in lockeren Gesprächen dazu führt, dass andere sie falsch einschätzen. Zuerst denken sie vielleicht, dass sie nur sehr schüchtern ist, dann, dass sie zurückhaltend und schüchtern ist, und schließlich, dass sie “seltsam, exzentrisch, einsam und geheimnisvoll” ist.

Missverständnisse über das Büro

“Wenn man jemandem nicht in die Augen schaut, wird das als Arroganz oder Unhöflichkeit gewertet, nicht als Beweis dafür, dass man es wegen seiner Behinderung nicht kann”, fügt Lynne Soraya hinzu, die für Psychology Today’s Asperger’s Diary schreibt, wenn sie nicht für ein Fortune 500-Unternehmen arbeitet. “Wenn man die subtile Körpersprache von jemandem nicht liest, wird angenommen, dass man unsensibel ist oder, schlimmer noch, ein Tyrann, der nicht weiß, wann er sich zurückhalten muss.

Die Offenheit einer Person mit ASD – manche würden es als fehlenden Filter bezeichnen – wird als feindselig angesehen, was zum Ausschluss von wichtigen Treffen und Aktivitäten wie Mittagessen und After-Work-Drinks führt. Hier schafft eine unsichtbare Behinderung “einzigartige Schwierigkeiten”. – sagt Soraya. “Wenn man nicht dem Stereotyp entspricht, wie eine Behinderung aussieht, können viele Merkmale einer Störung wie dem Asperger-Syndrom als charakterliche oder moralische Defizite angesehen werden – oder einfach als Zeichen, dass man sich nicht genug anstrengt.”

Sensorische Herausforderungen

Aber sensorische Probleme, die bei Menschen mit dem Spektrum so häufig vorkommen, können für manche das größte Hindernis bei der Arbeit sein. “Die Arbeit in Bürogebäuden, inmitten endloser Reihen von Kabinen, Neonröhren und Kopiergeräten kann ohrenbetäubend sein. – sagt Debbie. “Ich lasse mich nicht nur ablenken, ich lebe in einem Zustand der Ablenkung. Ich kann mich gut als aufmerksamer und konzentrierter Arbeiter darstellen, aber in Wirklichkeit konzentriere ich mich nur darauf, still auf meinem Platz zu sitzen.

Sie fügt hinzu, dass sensorische Probleme sie so sehr überwältigen können, dass ihre exekutiven Funktionen “zum Fenster hinausgehen”. An Tagen, an denen sie sich ausschließlich auf bestimmte Sinnesreize konzentriert, versucht sie, ihren Tag in kleinere, besser zu bewältigende Abschnitte zu unterteilen. So kann sie sich zum Beispiel 30 Minuten Zeit nehmen, um eine E-Mail zu lesen, und dann eine Stunde, um sich mit den Mitarbeitern zu treffen. “Aber wenn ich mich auf das flackernde Licht auf dem Boden konzentriere,” – sagt sie – “Ich versuche, Aktivitäten zu streichen, von denen ich weiß, dass sie warten können”.

Das Problem: Debbie hat erkannt, dass das, was sie tut, wenn sie sich konzentriert – mit den Fingern über Akten fahren, auf der Kante ihres Stuhls hocken, ihr Haar zwirbeln, immer wieder aufstehen und sich hinsetzen – für Kollegen und Vorgesetzte wie Unaufmerksamkeit oder Zerstreutheit aussieht. Deshalb versucht sie an ihren arbeitsreichsten Tagen, früher zu kommen oder länger zu bleiben, “damit mich niemand sieht”.

Soraya erinnert sich daran, wie sie einmal, als sie ängstlich mit den Fingern schnippte, von einer Kollegin als ungeduldig beschimpft wurde, obwohl es sich in Wirklichkeit um einen selbstberuhigenden “Reiz” handelte, der bei weniger verbalen Autisten meist mit Schwanken assoziiert wird, aber auf allen Ebenen des Spektrums in verschiedenen Formen auftritt.

Unvorhersehbarkeit verursacht Stress

Selbst wenn jemand wie Debbie in der Lage ist, ihre Umgebung einigermaßen unter Kontrolle zu halten, gibt es am Arbeitsplatz oft ein hohes Maß an Unvorhersehbarkeit, was die Exekutivfunktionen stark belasten kann, so Dr. Ron J. Steingard, leitender Kinderpsychopharmakologe am Child Mind Institute. “Jemand mit Asperger-Syndrom oder Autismus kann sehr gut funktionieren, wenn er bei der Arbeit eine Routine entwickelt. – sagt er. “Wenn jedoch etwas passiert, was nicht passieren sollte, und die Routine verändert oder gestört wird, kann die Person weniger flexibel auf die veränderten Anforderungen reagieren als andere. Dies kann zu größerer Frustration, Rückzug und möglicherweise schlechteren Leistungen in solchen Situationen führen.

Debbie hat das Gefühl, dass sie ständig im Rückstand ist.

“Ich bin definitiv hinter meinen Altersgenossen zurück, wenn es darum geht, unabhängig zu sein und ein junger Berufstätiger zu sein”. – sagt sie. “Ich bin mit niemandem auf dem Spektrum befreundet, und die Freunde, die ich habe, werden schneller erwachsen als ich selbst. Die meisten von ihnen haben sehr erfolgreiche Karrieren gemacht, geheiratet und Familien gegründet. Ich arbeite immer noch daran, unabhängig zu leben (Rechnungen zu bezahlen, Einkäufe zu erledigen und ein Auto zu haben). Ich wohne ein paar Stunden von meinen Eltern entfernt, und sie werden nächstes Jahr ein paar Stunden weiter wegziehen. Ich versuche, mich so wenig wie möglich auf sie zu verlassen, da ich weiß, dass dieses Unterstützungssystem in einem Jahr weg sein wird.

Dies ist der dritte Teil einer Serie über das Aufwachsen und Älterwerden junger Menschen mit Autismus. Teil I befasst sich mit der Suche (und manchmal mit der Erfindung) von guten unterstützten Wohnmöglichkeiten. In Teil II geht es um den Zugang zu einer Universität für Menschen mit Autismus.

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  • childmind.org/article/autism-and-employment/